Edizione in Italiano

Mattia Doria 1, Giuseppina Annicchiarico 1, Carmelo Rachele 1, Carlo Minetti 2, Adele D’Amico 2, Marika Pane 2, Filippo Buccella 3, Marco Rasconi 4

1 Federazione Italiana Medici Pediatri; 2 Associazione Italiana Miologia; 3 Associazione Parent Project; 4 Unione Italiana Lotta Distrofia Muscolare

Raccomandazioni per il riconoscimento precoce delle malattie neuromuscolari (Focus sulla Distrofia Muscolare Duchenne)

Introduzione……………………………………………………………………………………………………………… 1

Le malattie neuromuscolari……………………………………………………………………………………………… 2

Le strategie di riconoscimento precoce………………………………………………………………………………. 3

L’approfondimento diagnostico di primo livello……………………………………………………………………… 3

Il pediatra di famiglia: ruolo e snodo nella filiera dell’assistenza pubblica

per la cura dei bambini con malattia rara…………………………………………………………………………… 4

Chi sono gli esperti di malattie rare, come raggiungerli?………………………………………………………….. 5

Come reperire informazioni?………………………………………………………………………………………….. 5

Dal sospetto alla diagnosi……………………………………………………………………………………………… 6

Orientamento alla famiglia nella fase della diagnosi: la responsabilità del pediatra di famiglia…………….. 6

Conclusioni………………………………………………………………………………………………………………. 6

Bibliografia………………………………………………………………………………………………………………. 7

Sitografia…………………………………………………………………………………………………………………. 8

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